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ノーウッド・グレン無事終了!

21日月曜日にノーウッド・グレン手術が無事に終わりました。

今日は朝からモニター面会。そしてお昼からICUで面会してきました。


昨日にもまして顔の血色が良いことに私も嫁もビックリ(@_@)

顔色もピンクっぽく唇も赤い(´・ω・`)

今まで「色白」とは思ってましたが、今の状態を見ると「色白じゃなくて酸素不足で血色が悪かったのね(⊃д⊂)」と思ってしまいまs

面会中ずっと寝ていた(薬で寝かせてあります)康ちゃんですが、朝はちょっと泣いていたみたいです。

まだ元気がなく小さい声だったらしいですが、これも回復の証か!

目も開けてキョロキョロ周りを見てたそうですが、やはり少しきつそうなので薬でグッスリ状態に。

外科主治医の先生も「特に大きな問題もなく順調に経過しています」と言ってくれました^^

点滴も15本から11本に減ってました(・◇・)

今日からミルクも8CCずつですが注入で飲めるようになっていました^^

少しドレーンから引ける浸出液が多めとの事で、母乳ではなく脂肪分の少ない合成ミルクを飲んでいました。

早く母乳が飲めるようになったらいいな(*'-')

母乳がまだ飲めないので嫁の搾乳分は廃棄処分状態となっています(・◇・)


康ちゃんの状態も落ち着いてるので私も明日から仕事に。

週末会いに行くのを楽しみに!

抱っこできるようになってるといいな(´_ゝ`)

今日の康ちゃん
康ちゃん623


さて、ここからは

転院から手術までの様子を日記に綴っていたので、それを残しておこうと思います。

かなり長文となると思いますが。。。



6月18日(金)

熊本市民病院から福岡こども病院に転院。

私は10:40には出発し先回りを(・◇・)

康ちゃん&嫁は11:30に救急車で熊本を出発しました。

康ちゃん車の中から外見て楽しむかなと思ってましたが、グッスリ眠っていたみたいです。

付き添いのH先生もグッスリおやすみに。。。

予定通り13:00に福岡到着。

ついて早々、レントゲン・CT・検尿・採血などの検査が(´_ゝ`)

内科主治医の先生が「送ってもらった検査結果を再確認する意味で検査を行ないます。検査結果次第では再度カテーテル検査もありえますので了承ください。」と。。

「えー。。」って感じでしたが仕方ないですn


検査後は康ちゃんもすっごく疲れたみたいで19時まで入眠。

それでもお腹は減ってたようで、半分寝たまま17時にミルクを140CC飲んでました(@_@)

11時に飲んだのが最後だったんで腹ペコだったようデスネ。


その日の夜に先生から検査結果の説明がありました。

基本的には市民病院と同じ見解で「今すぐ状態が悪くなると言う事はないが、これ以上手術を待つメリットもない」との事で、予定通り21日(月)にノーウッド・グレン手術を行なうことが決定しました。

「今がベストなタイミング」とも言ってくれました。手術を早めるように働きかけてくれた市民病院の先生方に感謝ですね!

それととても嬉しい言葉も頂きました。

「HLHSも様々な症状の子供がいるが、その中でもかなり良い状態」「ほんとに見た感じも元気で、手術前の状態としては今までで一番元気なんじゃ!?」と言ってくれました(TдT)

まだ手術前ですが、凄く嬉しかったです;


隣の部屋に11日にノーウッド・グレンを受けた子がいました。

その子のママから「頑張ってね^^」と頭をナデナデしてもらいました(*'-')


おしゃべり康ちゃん('∇')
康ちゃん6231


6月19日(土)

転院初日で眠れるか心配しましたが、康ちゃんはいつもどおりゆっくり眠れたみたいでした('∇')

嫁は他の子のアラームが気になってチョコチョコ起きていたみたいですg

朝から面会に行くと康ちゃんはスッゴクご機嫌でした^^


お昼前に外科主治医から手術内容の説明がありました。

ノーウッドとグレン手術のことを詳しく教えてくれました。執刀が角先生と分かったので安心しました(・◇・)

説明で「うちで扱う中でも最高難度の手術ですが、元気に成長している子も沢山いる。全力を尽くします。」と言って頂きました。

また「手術後は凄く元気になると思います。」とも言っていただきました(TдT)

でも後遺症の話などは稀なことと思っても怖いですね;


「手術の後は胸の傷を閉じずに出てくるのですよね?」と質問すると、

「病院によっては100%開いて暫く様子を見るところもあるようだが、こども病院ではその子の状態を見て開いたまま暫く様子を見るか、手術終了後すぐに閉じるか判断している。」

との事でした。


午後からはICUのNSさんからの説明がありました。

康ちゃんを見て「大きくなったね^^」「顔はあんまり変わってないねー」と言ってくれました^^

またICUでも「康ちゃん来てるらしいよ!」と話しが上がっているらしいです。

可愛がってくれて嬉しい限りです_(._.)_


今日の康ちゃんは一日中ご機嫌。

看護婦さんにも笑顔を振りまいて「カワイー^^」と言われてました^^

ミルクも今までで一番飲んだんじゃないかな。。。

手術を前にして康ちゃんは絶好調です!!!


今日もいっぱいおしゃべりしました^^

発音も「あー」の声が以前よりハッキリしてきた気が(@_@)

首もだいぶ据わってきました。

ちょっとうつ伏せにしてみましたが、どうしていいか分からずにモゾモゾしてました(´・ω・`)


だいぶ首が据わった康ちゃん(^0^)
康ちゃん6232

熊本市民病院の最終日。病棟でよくしてくれていた看護婦さんが何度も康ちゃんを見に来てくれたそうです('∇')

「別れるのが寂しい。。。」と言ってくれたそうです。

康ちゃんはほんとみんなから可愛がられています。感謝;;


6月20日(日)

手術前日。

今日は午前中に明日の準備としてヘソ洗い。

「ぎゃー!!!」って泣いて嫌がってましt

その後の沐浴も泣き続け、部屋に戻ってきた後もグズグズしていましたヽ(;´Д`)ノ

よっぽどヘソ洗いが嫌だったのネ。。。


検温に来たNSさんが康ちゃんの腕をさわって「ぷにぷにしてるね」と可愛がってくれてました^^


今日は大事件が!

病院敷地内の宿泊施設「わらべ」の抽選に外れてしまい宿無しに(´_ゝ`)

優先者だけで枠が埋まってしまい抽選すら出来ませんでしt

「さてどうしたものか」と近くのビジネスホテルを探しましたが、何処も高い!!

どうせ1泊だけなので、車の中で寝ることにしました('∇')

まあ布団と枕は持ってきていたので何とかなるかと思いましたが。。

やっぱりちょっときつかったでs


お風呂は携帯で検索して近くに銭湯を発見!

「荒戸湯」というところで、番頭さんがいて壁に富士山が書いてあって、、、昔ながらの素敵(?)な銭湯でした(・◇・)

道沿いの入り口を開けると、そこはすぐに脱衣所。

そこにはフルチンの先客が(@_@)

人通りがある時に入り口開けると見られてしまう仕様なのですn

マッサージチェアーも3分20円。何年前の仕様なのでしょうか。。。

がっしりした椅子に剥き出しのローラーがついてる奴で、さすがに使う気になれませんでしt


明日はついに手術が。。康ちゃんガンバ!!!


康ちゃんの長いマツゲ(これはパパ似だね!)
康ちゃん6233


6月21日(月)

車の中では虫に刺されたり、寝苦しかったり。。。

ということで手術当日!!

朝7時に面会に。

8時から眠剤を飲んですぐにスヤスヤ。

9時に手術室に入っていきました。


「さあ、いくぞ!」の康ちゃん
康ちゃん6234

手術中の不安は言葉になりません。。

「絶対大丈夫!」と信じていても不安でたまりませんでした。。

手術前の説明では

「順調に行けば16時くらいまでには大体の事は終わっていると思う。そのあとは止血。止血がすぐに出来れば18時くらいに出てこれるだろうし、手間取れば24時くらいになることも。」

との事でした。

待ってる間に他の家族と間違って呼ばれるという事件もありましたが、

19時30分ごろ、角先生が直接待合室に!

本物の角先生に「あっ!」って気持ちと、「なぜNSではなくて角先生が!?(他の方は手術が終わった後にNSが呼びに来ていたので。。。)」という不安。

ドキッ。。としましたが

「癒着が強くて少し時間が掛かりましたが無事に終わりました。順調です。」と言ってくれました(TдT)

角先生に直接言ってもらえてほんとに安心しました。


その後、外科主治医の先生から

「点滴がなかなか入らず開始が11時頃になってしまった。予定通りの手術を行なったが、肺に行く血流が少し少なかったので追加シャントをつけた(8割くらいの人は付けるらしい)。他は心臓の動きも良いし順調。このまま回復してくれれば。。」

と説明がありました。

胸の傷は閉じてありました。これも順調だったって事なのかな(´・ω・`)


術後モニターで康ちゃんを見せてもらいましたが、血色の良くなった康ちゃんに「ほっ」としました。

康ちゃん、ほんとに良く頑張ったね!

頑張ってくれてありがとう!!


待合室で長崎から来ている家族の人に「康ちゃんに」と人形を貰いました(´・ω・`)

康ちゃん6235


6月22日(火)

朝9時に先生から夜間の説明がありました。

夜間も変わりなく安定していたとの事で安心しました。

13時からICUにはいって面会することが出来ました。

康ちゃんの周りには点滴がいっぱい(TдT)

嫁も「康ちゃん可愛そう;;」と;;

点滴の数を数えると15本もありますn

人口呼吸器は外れてました!


先生から現状の説明がありました。

「オシッコも良く出ているし、順調だと思います。明日から少しずつミルクも飲める。」との事でした。

気になることとしては

「手術中に肺に行く血流が少なかったので追加シャントをつけたが、今の様子としては少し肺に行く血流が多い。酸素の量などで調整しながら様子を見るが、どうしても多いようなら追加シャントを細くして血流を制限する手術が必要になるかもしれない。様子を見て判断していく。」

と説明がありました。

そこは心配ですね;;

でも大丈夫だよね!!

康ちゃん6236
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