退院しました('～')

今日、康ちゃんは無事に退院することができました！

手術後の感じでは「２ヶ月くらい掛かるかな。。。」と担当の先生も思われていたようですが、予想に反し術後４週で退院することができました('∇')

運悪く、最後隔離されてしまったのが嫌な感じでしたが。。。

相部屋で仲良くなった子がいたので、できれば最後まで一緒に遊ばせてあげたかったヽ(;´Д｀)ノ

まあ、でもママ同士が仲良くなって、そのうち会えそうな話もしてたので良かった＾＾


術前も含めると５週間の入院生活でした。

その５週間で康ちゃんにも色んな変化が！

まずは、おしゃべりが上手になりました(*゜ー゜)

ほとんどはママの真似みたいですが＾＾

久しぶりに会ったジジババも「えっ。こんなに色々話できたっけ！？」って感じでした。

今日は寝る前にアンパンマンの人形を二つ手に取り、「ママはいるからね～」とママゴトみたいなことをしてたので驚きました。驚き以上に微笑ましかったですがｗ

「ママはいるからね～」というのは、康ちゃんは病院で毎晩定期的に起きて「ママいる？」と確認していました。

小さいほうのアンパンマンに対して「ママはいるからね」とあやす様な会話が、とても微笑ましかったです＾＾


あと、歌が上手になりました！

一番良く歌っているのは「じったちゃんの絵描き歌」から数曲と働く車です。

「ジッタちゃん」は毎日５時間以上見てたんじゃないかな。。。

そりゃ覚えるは(´・ω・｀)

絵もとっても上手になりました＾＾


さらに！

ついにパイちゃんから卒業しました！

入院開始時は看護婦さんからも「ぱいちゅーマン」（事あるごとにオッパイを求め「ぱいちゅー！」と叫んでいたため）と呼ばれていた康ちゃんも、ついに卒乳。

術後は当然飲ませる事が出来なかったのですが、

その後も「飲む？」と聞いても「飲まない！」と！！

たまに触ってるみたいですが('～')

２年６ヶ月飲み続けたわけですが、最後はあっさりと卒乳していきました。

今日「パイちゃん今までありがとう！」とお礼を言いましたｗ



なにはともあれ無事にフォンタン終了しました。

生まれてからずっと目標にしてきた事です。

ほんとに康ちゃんは頑張ってくれました。

暫くは在宅酸素が必要なので不便ですが、康ちゃんも慣れて自在なチューブ操作が出来るようになるかな？

今まで応援してくれた皆様、ほんとにありがとうございました！


今後もしかしたらブログの更新もサボりぎみになるかもですが、今までどおり康ちゃんの成長を見守っていただければと思います＾＾


ママも付き添いお疲れ様でした！


応援ありがとう！



退院の帰り道「ＳＡ広川」にちょっとだけ寄り道(*'-')

退院の兆しが！しかし、、、

今日先生が「このまま順調に行けば、月曜日には退院できるかも。」と言ってくれました！

しかし、、、

今、康ちゃんは感染病棟にいます。

一般病棟で同室だった子が、今日の朝から下痢に。

検査の結果、なんとロタウィルスに感染してたらしいのです(--メ)

その子は手術を控えていたのですが、そのまま退院に；

康ちゃんと、もう一人の同室だった子は「感染の可能性がある」ということで、感染病棟の個室に隔離されてしまいました；；


勘弁してくださいよ(;´д⊂)


今のところ康ちゃんともう一人の子は下痢とかの症状なしです。

康ちゃんは大丈夫とは思うけど、ママは楽しかった大部屋生活とはサヨナラでｓ


ママ＆康ちゃん。ゴールは間近だ！がんばれー！！

フォンタン術後の運動について

フォンタン術後の運動について、分かりやすくまとめてあるブログがあったのでリンクを貼らせていただきます。

２０１２年７月７日に京都で行なわれた学会で、茨城メディカルセンター病院　宮田大揮先生が講演された「フォンタン手術後の運動のすすめ」の内容を分割して掲載してあります。

→→→　フォンタン手術後の運動のすすめ　←←←

康ちゃんが歩いた！

今週末もパパは康ちゃんの面会に！

熱も落ち着いてきて良い感じ('～')


相変わらず「ママは来ないで！」「ママは寝ちゃダメ！！」とママに対してワガママ放題な康ちゃんですが、遊びで言ってる風にもなってるので大丈夫かな('∇')


調子も良くなってきたので、土曜日は歩行に挑戦してみました。

だいぶ筋力が落ちてはいますが、ヨチヨチと歩くことが出来ました＾＾

土曜日より日曜日のほうが歩行も安定してたので、来週末にはかなり歩けるようになってるはず！



食事はまだ脂肪制限食ですが、明日から少し制限が緩和（制限２⇒３）されるようです＾＾

おやつもプリンやヨーグルトが出てくるらしく、康ちゃんも喜ぶはず！！

おかずはそれでも食べてくれるか微妙ですが＾＾；



部屋に同年代の子がいて、その子とも仲良くやってるみたいです。

お互いトミカが好きなので、玩具を貸し借りしてます＾＾

ママも話し相手ができて良かった('∇')


土曜日にママが新しい玩具を買ってきました。

同じ部屋のケイ君が持ってたのを気に入って貸してもらってたので、同じシリーズを購入。

持ち運べるようにバッグになるタイプの玩具です。


日曜日はママがトミカショップへ。

パジャマ＆バス＆パズル＆お皿がお土産でした＾＾

トミカのお皿が気に入って、自分で御飯食べるように！

良かったね＾＾康ちゃん(*'-')



土曜日はパパ方のジジババも面会に。

機嫌がどうかと心配しましたが、オリコウサンで良かったです。


原因不明の熱が長引き術後は心配しましたが、元気になってきて良かった(￣ー￣)

乳び胸もならずに済みそうだし！

「退院についてはまだ何も言えない。」との事でしたが、いつ頃だろうな。。

大部屋に('～')

康ちゃんは今日無事に、個室から大部屋に移動することが出来ました＾＾

「これで康ちゃんも心機一転して機嫌直るかも！」と思ってたのですが、、、

康ちゃんは「前の部屋に戻る！！！」と超～ご機嫌ナナメヽ(;´Д｀)ノ

困ったもんだ；；


前の部屋に戻りたくて、なんと康ちゃんが術後初めて、ベッド柵につかまって立ったらしいですｗ

立てたのは良かった(￣ー￣)


今日はずっとご機嫌悪く、「ママは御飯食べちゃダメ」「ママは寝ちゃダメ」「ママはこっちきちゃダメ」etc...

そのくせママが離れると「ママママヽ(;´Д｀)ノ」と。。。

困ったもんだ。。。


少し慣れたら同じ部屋の子達と遊べるようになると思うけどな(´д｀)

それまで頑張れ！



熱は変わらず微熱傾向。

早く下がってくれ(;´д⊂)

ご機嫌ななめ(--メ)

康ちゃんは昨日から抗生剤を一時中止して様子を見てますが、今日は熱が上がることはなかったようです＾＾

３７度前後で経過していて、悪くない感じです('～')

このまま熱が下がっていき、点滴ルート取らなくてすむなら良いが。。。


朝から機嫌よく過ごしていたみたいですが、採血があり、その後はずっとご機嫌ナナメ(--メ)

ママ方の祖父母が面会に来てくれたみたいですが、康ちゃんはずっと機嫌悪かったようです；

そんな康ちゃんですが、もしかしたら明日大部屋に移動するかもしれないらしいです！

大部屋に行ったら同年代の子もいて、少しは気分転換できるかな(--メ)

康ちゃん；；

康ちゃんは今日も点滴のルートが漏れてしまったようです；

昨日いっぱい嫌な思いして入れたばかりなのに；；

しかも今日は入れなおしをしようとしてもルートが取れず断念。

今日一日そのままで様子を見て、明日血液検査をした結果次第でルートをどうするか検討するとの事です。

手足からはもう取れないらしく、次に入れるとしたら首から入れる可能性が高いです；

そうなるとまた康ちゃん嫌がるだろうな。。。

かわいそう過ぎる；


今日の熱は３７度前後と昨日よりも良い感じ。

でもお薬は一つ増えたらしいです；

熱の原因は未だにハッキリと分からないらしいですが、もしかしたらルートが入っているストレスとかは関係してないのだろうか。。。

明日もっと熱が下がってればいいけどな(--メ)


今日ママに電話して様子を聞くと、相変わらずママに対して反抗的な様子はあるみたいです。

でもママが離れると「ママママ(TдT)」って甘えだす。

オムツを捨てに行くときも抱っこで一緒に行ってるみたいですが、

たまにママが一人で捨てに行くと、戻ってきたら自分も行きたくて「うーん！！！」と頑張ってオシッコを搾り出し、「出た！」と言ってくるらしいですｗ

相変わらずやることが可愛いですね(´・ω・｀)


最近ウ○コ出す時も、今までより出が悪いのか「うーーん！うーーーーん！！」とかなり頑張ってます('～')

今日電話したときも、受話器の向こう側で康ちゃんの頑張ってる声が聞こえてましたｗ

まあ、なんだかんだで仲良くやってるようで良かった(￣ー￣)


パパは今日もプラレールのオマケの為に、ハッピーセット×２（１個は明日の朝食用！）を食べて頑張りました＾＾ｖ

かなり太りそうでｓ

ママがんば！

金曜から２泊３日で康ちゃんの面会に行ってきました。

康ちゃんはまだ微熱が続いていますが、食欲もあり大丈夫なようです。

午前中は元気だけど、昼から疲れ気味に見えます。

一日中「じったちゃんの絵描き歌」みながら過ごしてます(´・ω・｀)

あれだけ見てよく飽きないものだ。。。

助かりますが(--メ)


昨日、ドレーンも全部抜けて、今日モニターも外れました＾＾

点滴もなしですが、一日数回抗生剤が点滴で入っています。

熱の原因はハッキリしませんが、昨日から微熱程度で落ち着いていて、少しずつ回復してきているように見えます。


昨日今日と落ち着いて良かったですが、金曜日は大変でした；

朝５時にママから「康ちゃんの様子がおかしいから来て！」と電話が；；

到着した頃には康ちゃんはだいぶ落ち着いてましたが、夜中全然寝なくて、かなりすごい感じで暴れたらしいです。

ママもまったく寝れてなかったので、そのまま仕事を休み付き添いを。

担当医からは「ストレスや薬の影響でセン妄のような状態だったのかも」と言われました。

康ちゃんキツイね；；

かなり様子がおかしかったのでママも心配していましたが

「言葉も出るし寝返りもするし、脳がどうこうという状態ではない。」

「熱は長引いているが、そこまで悪い状態ではない。」

「大部屋に移動して、同年代の子と関わりだすとケロッと良くなるかも。」

と言ってもらいました。

もしかしたら週明けに大部屋移動があるかもしれません('～')


康ちゃんもママもホント頑張ってます。

病棟にも良くしてくれるママ友がいて感謝です；

早く康ちゃんの熱が下がって元気になり、ママの心労が軽くなれば良いが(--メ)

康ちゃんは点滴のルート入れなおし（二日に一回のペースで漏れてます；）とか嫌な検査や処置がいっぱいあり、その嫌な思いをママにぶつけて大変です；

ママがんばれ；；



マクドナルドのハッピーセットのオマケと一緒に！


この３連休。マクドナルドのハッピーセットに期間限定でトミカプラレールのオマケが付いてきます！

その情報をママが見つけ、今日のパパの昼と夜御飯はハッピーセット。

昼と夜でハッピーセット４つ。

帰り道に明日の朝飯としてハッピーセット１つ購入。

オマケは電車とＤＶＤ。

電車は８種類の中から一つ貰えるのですが、選べません。

見事に同じものを三つゲットしました；

明日も夜御飯はハッピーセットでｓ



康ちゃん寝てるかな。。

オリコウサンに寝てればいいけどな(;´д⊂)



土曜日は病院のファミリーハウスが取れず、近隣のホテルに泊まりました。

ホテルを探すと、どこも全然空いていない。。

ホテルの人に聞くと

チャングンソク様のコンサートがあるのです。

という事でした。

２０件以上電話して、なんとかキャンセルが出たところに入り込むことが出来ましたが、パパの韓流嫌いに拍車がかかりましｔ

最近の康ちゃん

最近の康ちゃんの様子を。


まずは良い報告！

康ちゃんは火曜日から御飯を食べれるようになりました！

まあ相変わらず「御飯」だけでおかずは食べてくれないようですが；

水分も徐々に増えて、水曜日にはゼリーと水分合わせて７００ｇまで摂取ＯＫに('～')

また火曜日には首に入っていた点滴が抜けて、尿道に入れてあったバルーンも抜けました！

水曜日には点滴が全部なくなり、ドレーンも２本抜けて残り２本に！！

動かないように抑制してあった体幹のベルトもはずれ抱っこ可能に(*'-')

乳び胸も今のところなし！

お座りもして良いみたいですが、ずっと寝ていたのでまだ一人では座れません；

ママが言うには「首の座りは昨日よりしっかりしてきた！」との事でした。

康ちゃん頑張れ！！



心配なのが。。。

火曜日の昼から３８度前後の熱が出て、まだ下がっていません。

康ちゃんの「ママママ；」も酷くなっていて、夜も全然寝てくれないようです；

トリクロいれても全然ダメで、朝方４時半に眠りについて８時には起きるそうです；；

ママもとても疲れています(;´д⊂)


水曜日にパパは仕事を少し早めに上がらせて貰い面会に。

熱は変わらずありましたが、機嫌はそれほど悪くなく、おしゃべりも沢山してくれました('∇')

ママも「昨日までより調子が良い！」と言ってました。

熱の原因ですが、血液検査をしても何らかの感染の兆候もなく、原因がハッキリしないようです。

担当医の話では

「バルーンを抜いた後からの発熱なので、そこからの感染の疑いがある。」

「人工血管に慣れる段階としての発熱の可能性がある。」

と言われてましたが、はっきりとは分からないようでした。

医師の間で話し合いがあったみたいで

「現状の検査で特に感染は認められないが、万が一に対しての予防として免疫ガンマクロベリンを点滴します。」

となりました。


笑顔も出るし、食事もある程度は食べる。水分やゼリーの摂取量が減ってますが；

大丈夫と思っていても心配です(--メ)

早く熱が下がらないかな。。。


今日（水曜の夜）は、いつもより調子よく寝てくれたみたいです。

今頃起きてなければ良いが。。

康ちゃん。オリコウサンにしっかり寝るんだよ！

ママを寝せてあげるのですヽ(;´Д｀)ノ



点滴などがなくなりスッキリと！



最近康ちゃんは「べー」と舌を出すのがマイブームのようです。

何か言うとすぐに「べー」とします。

今日はなんと角先生が回診に来てくれたようです！

その時も角先生に「べー」としたらしいでｓ


あと今日は手術前にいっぱい遊んでくれた女の子にも合わせることが出来ました＾＾

康ちゃんは嬉しいのですが照れくさくて「べー」ばっかりしてました(*´Д｀*)

ママママヽ(;´Д｀)ノ

今日の康ちゃんの様子は。。

一日中「ママママヽ(;´Д｀)ノ」って感じだったらしいです(´д｀)

夜中もあんまり寝なかったようです；

昨夜は薬使わないで寝ていったんで、そのまま様子見てたらしいですが、やっぱり後から起きてしまったようです。

結局朝方トリクロ使って少しお休みに。

ママ。お疲れ様(--メ)


食欲は昨日の午後とは打って変わって旺盛で、ゼリーも水分も沢山欲しがっているらしいです。


担当医の回診のときにママがお願いしたら

「５００ｇまで良いですよ」

って増量に！

食欲あるのは良いのですが、「５００ｇでも足りない；；」とママが困ってました；


康ちゃんはママが近くにいないとすぐに「ママママ；；」と。。

ママが添い寝をしておくと落ち着いてくれるみたいです。


ドレーンから引ける量も増えてはいないけど、オシッコがまだ少ないようです。

利尿剤のラシックスいれると康ちゃん機嫌悪くなるから可愛そうだな；；

康ちゃん頑張れヽ(;´Д｀)ノ

もちろんママも頑張れ(;´д⊂)