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フォンタン術後の運動について

フォンタン術後の運動について、分かりやすくまとめてあるブログがあったのでリンクを貼らせていただきます。

2012年7月7日に京都で行なわれた学会で、茨城メディカルセンター病院 宮田大揮先生が講演された「フォンタン手術後の運動のすすめ」の内容を分割して掲載してあります。

→→→ フォンタン手術後の運動のすすめ ←←←
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左心低形成症候群(HLHS)について

病気について少しずつ書いていこうと思います(*'-')
随時新しい情報に更新していければと思いますが、とりあえず私が現時点で分かる範囲で(´_ゝ`)
そこまで間違ったことは書かないとは思いますが、若干の不安も。。。
「これは違うよ!」という場合はコメントやメールを使って知らせて頂ければ幸いです^^;


左心低形成症候群(HLHS)とは、簡単に言えば心臓の左側(左心室・左心房)が極端に小さい(特に左心室)「心奇形」のことです。生れつきの症状なので「心臓病」ではなく「心奇形」らしいです。10万人に1人とも言われるくらい珍しい症状との事です。
心臓の左側「左心室」からは全身に血液を巡らせる大動脈が出ています。しかし左心室が小さく発達していないことから、大動脈の入り口(左心室から全身へ出ていく部分)も細く(または閉塞して)おり、左心室から全身に血液を巡らせる事が出来ません。大問題ですねヽ(;´Д`)ノ

全身に血液を巡らせる事が出来ないとなると、もちろん生きていけません。ではHLHSの子はどうなっているのかと言うと、正常に発達している右心房からは肺動脈が出ています。名前のとおり肺に血液を送るのが役割なのですが、生まれたての赤ちゃんには肺動脈大動脈を繋ぐバイパス「動脈管」という血管があります。この動脈管を通って、本来肺にしか行かない血液が大動脈に流れ、全身に巡っているのです。
動脈管は生まれたての子の生命線なのです(・◇・) 動脈管は産れた時はありますが成長するにつれ細くなり、最後にはなくなってしまう血管です。なくなってしまったら困るので、産れた後ノーウッド手術を受けるまでは血管拡張剤(リプルやプロスタグランディン)を使って動脈管の維持に努めなければなりません。


左心低形成症候群の分かりやすい説明はのサイトを参照してください。
こどもの心臓病について


ちなみにママのお腹の中にいる時はHLHSであることが原因で赤ちゃんに負担が掛かることはないらしいです(*'-')
お腹の中では血液の流れが違うらしく(?)、普通に過ごしているとの事です^^ 胎児のうちはさい帯から綺麗な血液が送ってこられて全身へ巡るようになっていて、酸素交換も胎盤を使います。肺を使って酸素交換しなくても全身へ酸素と栄養が送られて成長できるとの事です。

詳しいことは六花さんがコメント欄に書いてくれているので参照してください^^(六花さん、ありがとうございます^^)


以前は有効な治療法もなく「不治の病」と言われるほど難しい症状でしたが、1980年にノーウッド手術が考案され、その後術式も改良されてきました。現在でも難しい手術であることに変わりはありませんが、手術の成功率も良くなってきており、特に日本国内では成功率が80%を超える病院もあります。


左心低形成症候群の赤ちゃんは出生後、順調にいけば成長に合わせて3回の手術を受けなければなりません(1回目の手術は大体生後1週間以内に行なう人が多いみたいです)。

手術は
パターン1
①ノーウッド手術 >②グレン手術 >③フォンタン手術
パターン2
①バウディング手術 >②ノーウッド・グレン手術 >③フォンタン手術


のどちらかでいく場合が多いようです。
こどもの状態・病院の状況に合わせてどちらかを選択されるようで、一概に「どっちがいい」というものではないようです。

手術の時期の目安としては、が生後1週間以内 が3-6ヶ月後 が2-3年後(体重12キロが目安?) といったところでしょうか。
個人差はあると思いますが、大体の目安はこんなものだと思います。


ちなみにパターン1の場合、①のノーウッド手術の後、(こどもの状態が安定していれば)一度退院して家に戻れます。早ければ術後1ヶ月で退院できるようです。
パターン2の場合は、②のノーウッド・グレン手術が終わるまで退院は出来ません。順調に行っても半年ほど病院で過ごすことになりますね(´_ゝ`)



グレン手術の詳細はのサイトを参照
グレン手術 東大病院PICU

フォンタン手術の詳細はのサイトを参照
フォンタン手術 東大病院PICU

ノーウッド手術の詳細は適当なサイトを見つけられませんでしt


岡山大学付属病院の佐野教授によるHLHSに対する現状が書いてあります。
全国心臓病のこどもを守る会 特別講演

FujiTV 医龍2 (佐野教授が医療監修をされています)

この二つのサイトは私の子がHLHSと宣告された当時、勇気を頂いたサイトです。


そして忘れてはならないのは
HLHS.biz

HLHSの子を持つ親の情報交換サイトです。ここでどれほどの勇気と希望を頂いたことか。。。


HLHSの現状は日々進歩していると思います。ここに書いた情報も、いずれは新しい治療法が考案され、過去の情報となってしまうかもしれません。まだまだ知識不足の私ですが、これからも少しでも(私がそうであったように)HLHSで悩む御両親の力になれるように、ブログを更新していきたいと思います。


H22.5.20

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ゲームしたり家事したりビデオ見たり
嫁の肩揉んだり(*´Д`*)
ちなみにタイトルの写真は結婚式で使ったアクセサリーです(*'-')

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